台湾罕见病女孩回广东感谢“灵魂砍价药”带来生的希望

医保局张劲妮转正，她的医保谈判灵魂砍价在网络上走红，她的身上有许多为人民服务温柔坚定的正能量，值得学习。相信不少人在看到医保谈判的那个视频当中，都被这个温柔坚定的医保谈判人所感动，她极力让更多的人能够享受到医保，特别是一些患有罕见病的人群。在整个谈判过程当中，她的语句也是非常温柔，并且气场强大。

一、心系人民，为人民服务

像张劲妮这样的政府工作人员，在我们的日常生活当中也有很多。这一次医保局谈判也让多少人看到了一些政府人员，为了让老百姓能够利用医保看病所作出的巨大努力，特别是在一些罕见病方面因为罕见病的治疗资源非常有限。

二、温柔坚定，气场强大

医保谈判视频在网络上出现之后，有不少人都被这样的温柔政府工作人员的魅力所折服。很多人的印象当中谈判就是双方比谁的声音大，但是从这次谈判当中我们可以看到张劲妮温柔坚定的气场。真正的谈判应该以理服人，她的每一句话都给人都留下非常深刻的印象。最终我们可以看到在谈判的时候，可以看到她的眼睛里也是包含着热泪，希望能够为一些病人及病人家属进行一些负担，让他们能够看病。

一些罕见病他们的治疗费用甚至高达一针70万这样的天价药，如果能够进入医保，对于患者以及患者家属都是一个巨大的解脱，并且能够让他们接受良好的治疗。这些工作人员心系人民，为人民服务，他们心怀天下的正能量，让不少人都非常感动，作为普通人我们不应该感谢这样的人，在我们生活当中的默默付出，更应该向他们学习，传递社会正能量。

因“灵魂砍价”走红的女处长转正了，她的工作能力有多强？

因“灵魂砍价”走红的女处长转正了，她的工作能力有多强？下面就我们来针对这个问题进行一番探讨，希望这些内容能够帮到有需要的朋友们。

“你们是否早已尽到较大的努力了？”“每一个小人群也不应当被舍弃。”“感觉前边的努力都徒劳了，我确实有点儿伤心。”此前，“70万一针的高价药进医疗保险”走上热搜榜。随着爆红的，也有国家医保局谈判代表张劲妮，及其她的“压价经典话语”。

伴随着新版本我国医保药品目录落地式，距今多位患者迈入再生。大家注意到，就在元旦节前，张劲妮也顺利根据实习期，宣布上任福建省医保局药械采购监管处处长。

上文提及的“高价药”，名叫诺西那生钠注射剂，系全世界第一个脊髓性肌萎缩症（通称SMA）医治药品。SMA是一种罕见病，在中国新生婴儿中患病率约为1/6000到1/10000，现阶段约有病人3三万名。它可以造成比较严重的肌肉僵硬，不开展医治乃至会致命性。

2019年进到中国时，诺西那生钠注射剂一针标价69.97万余元，病人必须在前63天注入4针，往后面每4个月注入1针，终生服药。

2021年11月，通过医疗保险单位八轮价钱交涉，诺西那生钠注射剂价钱最后以小于3.3万余元每针的价钱交易量。国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮也因“生命压价”，爆红互联网。

在交涉当场，第一轮价格，公司得出了一瓶53680元的价钱。“期待公司取出更有诚心的价格……假如这一药会进到国家医保目录，以中国的人口数量、中国政府部门为病人服务项目的信心，难以再找出那样的销售市场了。”

历经几回商讨，张劲妮对价钱仍不满意：“坚信公司觉得特别疼，但离大家能进一步谈，也有一定的间距。”“你们是否早已尽到较大的努力了？”“你们确定尽最大的努力了？”张劲妮不断同公司谈判代表商议价钱。她还说：“每一个小人群也不应当被舍弃。”“我认为招数对这类价格的药物是没有实用价值的。”

第五次离席商议之后，诊疗意味着们得出了一瓶37800元的价钱。张劲妮笑着说：“谈判桌上，大家作为招标方，那么低贱，太不容易。”但针对价钱的道德底线，主要表现出了果断不妥协的心态。

公司开展第七次商议后价格降至了34020元时，张劲妮的回应是：“感觉前边的努力都徒劳了，我确实有点儿伤心。”通过交涉组的团体商讨，张劲妮得出了33000元的价格，公司意味着第八次离席商讨确定价格。一个半小时悠长交涉，伴随着“交易量”二字，总算完美收官。一瓶药的卖价比最开始的价格少了2万余元人民币。

2022年1月1日，新版本我国医保药品目录落地式。当日既有北京、上海、广东、浙江、山东等11个省区的医疗机构近20名病人，接纳了诺西那生钠注射剂医治。

此前，中共福建省医疗保障局党组公布人事调整通告：经研究决定，张劲妮朋友任我局医疗器械购置监管处处长一年实习期已满，经考评达标，现给予宣布就职。

公布报道表明，张劲妮毕业于福建医科大学临床医学，曾任福建省医保基金管理中心办公室主任。2016年6月，她担任福建省医保局药械采购监管处副处长（实习期一年，主持工作），2020年10月晋升处长（实习期一年）。医疗器械购置监管处的岗位职责之一，恰好是“机构药物、医疗耗材价钱交涉”。

药品灵魂砍价接连上演，这意味着什么？

药品灵魂砍价接连上演，这意味着老百姓用药更便宜。
记得以前去医院就是一个吸钱的无底洞，很多人生病都不敢去医院，能抗就自己扛过去。自从实行全民医保，去医院看病再也不是难事。
网上一条药品灵魂砍价的视频走红，这一刀刀几分钱之差，却会给老百姓带来很多的益处。就像前不久1.3万的心脏支架降到700元，这对老百姓是很大的福利。

很多人担心价格降下来了，质量会不会也打折扣。这个真的不用担心，中国有很多的人口，价格下来了可是销量上去了，质量还是一样有保证。
之前怕生病，现在有医保。还记得之前有个新闻说老人被孩子撞到，老人说自己不讹人，他有医保。现在不论是农村还是城镇，已经普及了医保，拿着医保去看病用一样的药花一半的钱。
随着经济的不断发展，医保已经可以在手机上直接线上缴费，不用非得去银行才能办理。给很多上班忙，缴费不方便的人群提供了便利。

医保卡可以怎么用呢？其实除了住院能用医保报销外，还可以用医保卡到药店买药，甚至看门诊也可以用到医保卡。

如果你医保卡的钱没有用掉，每年有一定的金额会返回你的卡里。但是有一点要记得医保卡只能本人使用。

不知道你们有没有看过我和我的家乡的电影，里面有一个小故事，就是关于医保卡的。一个小保安的亲戚生病需要住院做手术，但是手术费很贵。小保安想到自己有医保卡，去医院看病便宜，就让亲戚冒充自己，之后发生一系列的有趣故事。
总之，很感谢这些在背后默默付出的砍价人，有了他们我们的生活会越来越好，看病用药将不再难。

她患罕见病在ICU住11年，年药费200万，考上大学不能读

从20岁到31岁，因患罕见的庞贝病，郑宇宁在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医生叮嘱她，多晒太阳可以减少感染几率。但她的身体状况已经不允许她下楼晒太阳。

父亲郑洋动手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上，随着太阳位置的变化，每隔5分钟，就去调整一次镜子的角度，让女儿能每天多晒太阳。

让父亲郑洋和母亲温美光感到庆幸的是，病痛和折磨，并没有摧毁女儿的精神世界，也不吝啬舒展自己的笑容。尽管每天都要进行无数次吸痰，每天都要承受身体疼痛和呼吸困难，但女儿称自己已学会“笑着续命”，要开心过好每一天。

庞贝病，广东首例

2009年2月，因突发呼吸衰竭，郑宇宁被送进医院；两年后，她被确诊为广东省第一例庞贝病患者。

从2009年2月17日被送进清远市中医院的重症监护室（ICU），下达“病危通知书”，郑宇宁就被切开了气管，开始了长达十多年的ICU生活。ICU室里的宇宁，头脑和意识清醒，依靠插着的气管，能与人正常交流。

病情严重时，她不仅无法行走，手臂也无力抬起，要摸到自己的头，必须用另一只手托举着，甚至连咳痰，她都没力气咳出来。每天，父亲郑洋会帮助她按压腹部，再在护士的帮助下，用吸痰器吸出来。

庞贝病，在医学上被称为“糖原累积病II型”，是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病，在已筛查过的一些地区，患病率约为1:40000。

“人的身体需要靠葡萄糖来驱动，糖贮积在人体内为人体提供源源不断的能量。但这些糖要发挥作用，需要人体内的酶，就像一个个小士兵一样，把它游离、搬运出来，为身体的肌肉、器官提供能量，糖原累积病患者就缺少这样的酶，所以心脏会逐渐无力跳动，呼吸越来越衰竭。”广东省医学会罕见病学分会主委、广州妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽描述。

咳痰，是郑宇宁日常面对的最大挑战。因为呼吸肌受损，这件常人看来最简单不过的事，对她来说难如登天。

每个小时，郑宇宁要咳5-6次痰，绝大多数需要父母帮忙按压完成。因为长时间按压辅助，宇宁腹部留下大片淤青。

昂贵的特效药

庞贝病是一种罕见病，目前所知在世患者约200人。但庞贝病并非绝症，可用特效药进行治疗。早在2007年，就有美国公司研发出了特效药“美而赞”，许多人称之为“酶制剂”，只要长期使用，庞贝病患者就可最大限度地像正常人一样生活。

只是费用高昂，且患者体重越大，费用支出越高。按照宇宁当时40公斤的体重，每次用药需要注射16瓶美而赞，每两周用一次药，一次8万元，一年需要200万元，这让宇宁一家再度跌入深渊。

在无法足量用药的情况下，郑宇宁苦苦撑了11年。因为病情发展，她的脊柱侧弯明显，身体呈S型。

“这相当于是空欢喜一场。”郑洋说。庆幸的是，在被确诊为广东第一例庞贝病患者后，郑宇宁得到了 社会 的广泛关注，许多慈善机构、机关事业单位和爱心人士纷纷施以援手。

2012年底至2013年初，利用筹集到的善款，宇宁陆续用了6次药。在用药之后，情况大有好转，专家认为，如果能持续使用一年，宇宁便可以脱离呼吸机。但昂贵的药价却让宇宁只能回到ICU，继续依靠呼吸机“续命”，等待有希望用上药的一天。

2017年4月，美而赞在获得国家食药监管局的审批通过后，进入国内市场，然而每瓶高达5000多元的价格，依旧让郑宇宁等病患家庭望而却步。

2018年5月11日，由国家卫健委等五部门联合制定的《第一批罕见病目录》正式公布，多达112种罕见病被列入目录中，庞贝病就是其中之一。

提起这个消息，郑洋明显变得兴奋起来，“感觉战斗到了胜利前夜，可此时也最怕女儿倒下。”郑洋说。

2019年6月，广东省医保局正式回复了省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案”。医保局表示，“鉴于庞贝病等罕见病医疗费用高、人群少的情况，将继续牵头组织相关部门认真研究，提出解决办法。”

梦想开甜品店

郑宇宁在ICU中是一个特殊的存在。许多护士都没有她在ICU待的时间长，她还笑称自己就是ICU的“元老”。

每天一大早，母亲温美光就会给她送来煮得细软的面条或者瘦肉粥，这是她最喜欢的早餐搭配。母亲在上午帮她洗漱、梳头，陪她聊天；下午4点多，父亲郑洋就会到医院来，帮她按压腹部吸痰，还会帮她按摩肩背、手臂，一直按摩到晚上八点。雷打不动，每天如此。

宇宁住进ICU之后，郑洋就辞去在深圳一家公司的高管工作，回清远照顾女儿。最初以为宇宁患上的是肌营养不良症无药可治时，郑洋曾一度崩溃。

“那时候我才体会到什么叫‘男人有泪不轻弹，只是未到伤心处’。我当时不敢跟女儿说话，一说话眼泪就会流出来。她原来是那么阳光、漂亮、有亲和力，这一切突然就没了。”

宇宁住进ICU之后，温美光经常一个人跑到到楼顶天台去哭，直到三年后才好一些。

“刚开始我还挺绝望的，尤其是在2008年的时候，高考完我在家休学了一年，那时候每天会胡思乱想，很害怕，住院了以后反而没有那么害怕。”2008年高考，宇宁带病坚持考试，被广州的一家高校录取，那时她以为休学一年就可以上大学。如今，在ICU一住十多年，没能上大学已成为她心中的遗憾。同样遗憾的是，她曾喜欢跳国标，如今这也成为未来的一个梦想。

让郑洋和温美光庆幸的是，女儿宇宁依然乐观。常年生活在ICU，女儿不仅没有害怕，反而对人生的价值看得比很多人更深刻。郑洋说，女儿的心态保持得这么好，或许正是老天给她打开的另一扇窗。

郑洋和温美光都说，宇宁有一条“皇帝舌”，是谁做的饭菜，里面放了什么，她一尝就知道。如今，宇宁最大的梦想，就是走出ICU后，能开一家甜品店。

南都综合新华社、人民日报、羊城晚报、腾讯新闻等

后缀：台湾罕见病女孩回广东，感谢“灵魂砍价药”带来生的希望